Laatste dag van 2016 (Oudjaar) en mijn voornemens voor 2017 (Nieuwjaar)

Ik wil even terug gaan kijken op het jaar 2016.
Eigenlijk zijn er geen spectaculaire dingen gebeurd. Dat is misschien maar goed ook aangezien ik niet van te veel veranderingen houd.
Het enige wat het allermooiste was dit jaar is de korte vakantie naar het prachtige eiland Texel!!!
Dit heeft me zoveel goeds gegeven dat ik in 2017 weer samen met dochter Myrthe (en broer Fred deze keer ook erbij) naar Texel wil gaan.

Verder werk ik alweer een jaar met zin bij Prospects @ Work. In 2017 ga ik de twee dagdelen uitbreiden naar 3 dagdelen werken.
Ik ben ook van plan om te gaan sporten (ik zit te denken aan fitness). Ik krijg ieder jaar van de gemeente Tilburg €100,= meedoenregeling en dat kan ik mooi gebruiken om te gaan sporten. Ik weet zo ook zeker dat het geld nu wel opkomt. Dit jaar is het namelijk helaas niet opgekomen.

Ook ga ik als het goed is een abonnement nemen op de Efteling om zo vaker naar het leukste pretpark van Nederland te kunnen (ik wil dit eerst nog overleggen met mijn begeleidster, of het financieel ook echt kan, maar ik denk het wel).

Mijn voornemen is ook om meer contacten te hebben. Nu is mijn wereldje vrij klein. Af en toe gezellig afspreken om iets leuks te ondernemen of gezellig bij elkaar op de koffie/thee vind ik leuk om te doen. 
Ook heb ik wel graag momenten dat ik ook graag alleen wil zijn, maar dat is menselijk en niet per se alleen maar een autisme iets toch? 

Ook is 2017 een heel belangrijk jaar voor mijn dochter. Dan heeft ze eindexamen van het VMBO kader. Spannende tijd dus voor haar en mij.

Rest mij verder om voor nu een zeer mooi uiteinde en goed begin van 2017 te wensen.

Liefs en tot ergens in 2017! 

Vakantie op Texel

Ik blog weinig. Misschien iets té weinig. Ik weet niet altijd goede onderwerpen te verzinnen. Plus bloggen kost mij veel energie. De energie om eraan te beginnen is het grootste struikelblok.
Maar goed hier ben ik weer met een blog.
En nog wel over de vakantie op Texel (al is het alweer 3 maanden geleden dat mijn dochter en ik daar waren ;) ). Maar who cares? 

Al is de vakantie alweer 3 maanden geleden, toch blijf ik vaak aan Texel denken. Het is zo'n prachtig eiland! En dat gewoon in eigen land. Nederland heeft gelukkig nog mooie natuur en niet alleen vol gestampte steden zoals Amsterdam en Rotterdam. 
Omdat ik nog regelmatig aan Texel denk hebben mijn dochter en ik besloten om volgend jaar weer te gaan. 

Wat sprak mij allemaal aan aan het eiland?
De rust, de gezellige sfeer, de mensen, de natuur en de zeehonden in Ecomare.
Als ik op Texel had gewoond had ik zeer zeker gevraagd of ik vrijwilligerswerk kon gaan doen bij Ecomare.

Wat hebben mijn dochter en ik op Texel gedaan?
Die 2 dagen, die achteraf gezien veel te kort waren, hebben we veel ondernomen.
Toen we in de middag op het eiland aankwamen reden we eerst met de Texelhopper naar De Cocksdorp toe. We huurden fietsen en zijn meteen met de fiets naar de vuurtoren gegaan.
Een dag later hebben we door de duinen gefietst richting De Koog waar de zeehonden zijn. 
Daar kun je je ook wel een halve dag vermaken. 

Waarom Texel?
Ik hou van rust! Vorig jaar in de zomervakantie heb ik de fout gemaakt om naar een grote stad te gaan, dan krijg je nog geen rust en ook veel minder een vakantiegevoel. Ik had nu wel een vakantiegevoel. Dat begon al met de overtocht van Den Helder naar Texel.

Volgend jaar gaan we gewoon weer naar het mooiste eiland van Nederland, een paar dagen langer en mijn broer gaat dan ook mee. Gezellig met ons drietjes.

Texel, see you next year!! 

Mijn werk wat ik graag doe

Ik werk al weer enige tijd bij Prospects @ Work.
Ik was in december 2015 met 1 dagdeel begonnen op dinsdagmiddag.
Ondertussen werk ik sinds april 2 dagdelen (dinsdagmiddag en woensdagmiddag) 
Op dinsdagmiddag doe ik creatief en op woensdagmiddag zit ik bij de administratie mee te helpen.
Ik heb het nog steeds naar mijn zin op mijn werk, dat was bij mijn vorige vrijwilligerswerk wel anders.
Ik had toen vaak onduidelijkheid en nu is het duidelijk wat ik moet doen en ik word goed begrepen op mijn werk en iedereen is even aardig daar.

Ik deed daar eerst sociale activering (ik was daarvoor bij het UWV geweest). Dat wil zeggen dat ik na ongeveer een jaar een baan zou moeten zoeken omdat ik in eerste instantie ook betaald werk wou gaan doen.
Dit wordt nu omgezet naar dagbesteding (daarvoor heb ik binnenkort een afspraak bij Loket Z). 
Nu mag en kan ik mijn eigen tempo bepalen en zit ik niet op de schopstoel om binnen een bepaalde termijn een baan te hebben.
Daar ben ik wel blij mee. Voorlopig kan ik niet eens meer dagdelen aan en een betaalde baan zijn vaak toch wat meer uren werk dan de +/- 5,5 uur die ik werk.

Soms baal ik er wel van dat me dit niet lukt, maar het voelt niet goed om meer te werken, dan kom ik in de knoei met mijn huishouden en eventueel sociale dingen (voor zover ik die heb).

Dus voorlopig laat ik deze dagdelen voor wat het is, misschien dat ik woensdag wel de hele dag erbij wil pakken, maar eerst indicatie aanvragen voor dagbesteding bij het leukste werk dat er is.
En dat is toch ook belangrijk dat je het ergens naar je zin hebt!

Hoe ik het weer ervaar (zoals de zomer)

Zomer, heerlijk! Temperaturen van 22 graden. Een zonnetje, een zacht briesje, strakblauwe lucht, een beetje regen in de nacht (sorry voor wie 's nachts naar buiten moet).
Stop! Dit is mijn fantasie van een perfecte zomer.
Was het maar waar, kwam mijn fantasie maar uit.
Maar niks is minder waar.
De zomer is wisselvallig. Dan weer koud en regenachtig, soms zelfs de hele dag regen. Dan weer heet, maar dan ook echt heet! Zoals vandaag.
Ik heb al grote moeite met veranderingen, laat staan steeds die schommelingen qua weer.
Ben ik net gewend dat we een paar dagen regen hebben, wordt het opeens warm. Ik vind warm weer niet erg. Zolang ik maar weinig hoef te doen.
Maar ik kan de dingen die ik doe niet wissen, wat ik in de winter doe, doe ik net zo goed in de zomer.
Omdat het moet van mezelf. 
Ik kan niet echt genieten van warmer weer. Mijn huishouden komt iedere dag terug, plus 2 dagdelen naar mijn werk. Dan voel ik me toch wel een beetje moe, en zeker nu met de warmte. Sloom, rusteloos, moe en toch moet ik wat doen van mezelf.
Zoals nu deze blog maken, had ook op een ander moment gekund. Plus dat ik eigenlijk van plan was om over mijn mini-vakantie naar Texel te vertellen. Nee, ik moet het uitgerekend over het onderwerp "het weer" hebben. 
Om to the point te komen, zoals ik vaak ben (ik hou niet altijd van té lange verhalen), heb ik meer moeite met weersveranderingen omdat ik überhaupt moeilijker tegen veranderingen kan.
Ik kan er niet eens mee om gaan als iemand mij in de middag of avond koffie zou aanbieden. Ik drink alleen in de ochtend als ik net wakker ben koffie, verder hoef je mij echt geen koffie aan te bieden. 
Stel dat ik toch in de middag of avond koffie zou drinken, dan voel ik me warrig omdat ik iets doe wat ik niet gewend ben.
Ik duik voor nu nog even in mijn fantasie, en ga genieten van mijn fantasie weersvoorspelling :) 

Angst om met de fiets van de roltrap te gaan

Een jaar geleden heb ik al eens een onderwerp over angsten gemaakt.
Zie de link hiernaast:  http://autileven.blogspot.nl/2015/06/angsten.html.
Nu wil ik het weer over één van mijn  angsten hebben.
Het is misschien raar, maar ik blijf er maar mee zitten dat ik nu nét deze angst nog niet heb kunnen oplossen. Ik vind het een gevoel van falen. Ik schaam me ook om deze angst te hebben. Zeker omdat ik zie dat de rest van de mensheid deze angst niet schijnt te hebben. Of er zijn maar weinig mensen die dezelfde angst als mij hebben, ik ben in ieder geval nog niemand met deze angst tegengekomen.

Ik begrijp mijn angst niet, ik heb altijd met mijn fiets van de roltrap gekund. Ik had bijna "gedurfd" willen zeggen in plaats van "gekund". Maar het is geen kwestie van durven. Als je altijd zonder nadenken van een roltrap kan met je fiets dan denk je er verder niet bij na. Dan ga je gewoon, zo makkelijk is het gezegd.

Waarom ben ik veranderd hierin? Wat heeft mij doen besluiten dat ik angst heb? Ik weet het niet, er is niks voorgevallen zodat ik terecht angst heb kunnen krijgen hiervoor.
Als ik kijk naar andere mensen die van de roltrap gaan, raak ik bijna gefrustreerd. "Waarom kunnen zij dat wel en ik niet (meer) ?" 

Ik heb wel tips gekregen, wees milder voor jezelf. Lukt het niet om over die angst te heen te komen, so what? 
Zet je fiets in een andere stalling zonder zo'n trap. Of mijn dochter wil mijn fiets ook naar beneden rijden. Ik kan gelukkig wel zonder mijn fiets de trap af, daar heb ik geen moeite mee.

Ik kan me er niet bij neerleggen dat ik niet van de roltrap durf. Ik wil me er ook niet bij neerleggen. 
Ik wil blijven oefenen, ik wil ooit van de angst af zien te komen, wat ik er ook voor moet doen, al kost het zoveel energie en ga ik nog 1000x blokkeren als ik bij de roltrap sta, ooit gaat het me lukken.
Ik heb ook aan mijn dochter beloofd dat als zij na haar examenjaar slaagt en ik van de roltrap af kan, we samen op vakantie gaan naar het buitenland (Misschien België).

Dus ik heb wel een doel om er voor te gaan! Don't give up!

De betreffende roltrap

Moe worden van té veel prikkels

Afgelopen jaar heb ik al eerder een blog gemaakt over prikkels http://autileven.blogspot.nl/2015/09/wat-te-veel-prikkels-met-mij-doen.html.

Ik wil hier nog verder over vertellen.

Zeker omdat ik er veel last van heb en er tot nu toe weinig mee gedaan wordt.

Ik had gehoopt op medicijnen die me zouden helpen om beter met prikkels om te gaan. En om een minder vol hoofd te hebben.

Hiervoor ben ik naar de huisarts gegaan. De aanleiding was dat ik vind dat de citalopram totaal geen effect heeft bij mij (vind je het gek, ik ben niet depressief, en juist citalopram is een antidepressiva).

Mijn nichtje die ook autisme heeft, heeft medicatie die goed aanslaat. Tenminste, dit is wat ik van mijn broer had vernomen.  Zij gebruikt risperdal. 

Aangezien risperdal niet zomaar door de huisarts maar door een psychiater voorgeschreven dient te worden ben ik weer bij de GGZ terecht gekomen.

Ik kwam uit bij het centrum autisme van GGZ Breburg. Maar na 1 gesprek was schijnbaar al snel duidelijk dat andere medicatie niet nodig zijn. Zeer vreemd! Verder is het nog 1 á 2 keer ter sprake gekomen over de medicijnen. Maar niet met het doel dat ik een ander medicijn zou kunnen proberen.
Dus waarschijnlijk is het binnenkort alweer voorbij met de gesprekken bij het GGZ.

Nu heb ik wel afgelopen maandag met mijn begeleidster van Prisma nog uitvoerig over de vele prikkels en andere medicatie gehad.
Ik heb nu samen met haar een email gestuurd naar de behandelaar van het GGZ. In de hoop dat er nu wel geluisterd wordt.

Zelfs mijn dochter die alleen nog maar een intakegesprek heeft gehad en daarna nog een gesprekje is al bij overwogen om medicijnen te gebruiken. En nee, géén antidepressiva!

Wij zijn niet depressief. En bij sombere klachten helpt een antidepressiva niet. Daar is zelfs nog een hele documentaire over geweest op televisie.

Het enige wat ik vraag is een medicijn om minder last te hebben van de prikkels om me heen.
Ik kan me voor geen 1 prikkel afsluiten.
Nu moet ik van mezelf alles horen en zien lijkt het wel. (horen en zien zijn de grootse boosdoeners qua prikkels die binnenkomen).  Alles komt maar binnen in mijn hoofd en daar word ik moe van.

Nu bijvoorbeeld weer mannen die op het dak van de flat werken. Ik kan me er niet voor afsluiten. Dan hoor ik getimmer, geboor, enz. Ik zie van alles op het dak staan.
Ik probeer me met de geluiden af te sluiten door muziek aan te zetten. Maar eigenlijk wil ik mijn muziek niet aan als ik getimmer en geboor hoor. Dan zijn er nóg meer geluiden.
Ik zal helaas, hoe vervelend ook, door de zure appel heen moeten bijten. Voorlopig is het nog niet klaar op het dak.
Op momenten dat ik te veel prikkels krijg, verlang ik naar rust. Dit kon ik gelukkig afgelopen weekend goed vinden door even naar het bos te gaan.
Lekker wandelen en op een bankje zitten. Al kon ik daar helaas niet lang zitten want er zat steeds 1 irritante mug mij te vervelen. Steeds maar weer kwam die mug op mijn arm zitten. Ik had geen zin om gestoken te worden, wat gelukkig niet is gebeurd.
Ik vind het fijn dat ik weer iets van de prikkels waar ik last van heb, heb kunnen delen (al is dit slechts 1 voorbeeld van een prikkel waar ik last van heb). Hier nog enkele voorbeelden van prikkels waar ik gauw last van heb: 1. een bril die niet goed zit. 2. meldingen op mijn mobiele telefoon. 3. de tijd (ja echt waar!) 4. steeds maar opnieuw bedenken wat ik nu weer voor eten moet kopen als avondmaaltijd. 
Prikkels beginnen gewoon al in je eigen huis! Dat vind ik het vervelendste. Al probeer je nog zo goed mogelijk er op te letten dat je niet te veel prikkels wil, toch krijg je steeds opnieuw. 
En nee, het is absoluut niet aanstellen, wat door buitenstaanders wel eens wordt gedacht. Als dat zo was had ik aan dit onderwerp niet eens een blog besteed.

Tijdelijke uitzicht van het dak. Vervelende prikkels.

In het bos. Fijne prikkels

Autismeweek

2 t/m 9 april 2016 is het autismeweek.
Een week om EXTRA bij mensen met autisme stil te staan.
Ik heb "extra" met hoofdletters getypt omdat er de rest van het jaar niet echt bij mensen met autisme wordt stilgestaan.
Wat mij betreft mag dit vaker gedaan worden.

Iedere dag van het jaar kost het ons autisten veel energie om mee te kunnen doen in deze maatschappij.
Er zijn natuurlijk dagen bij dat alles van een leien dakje verloopt. Maar buitenshuis begint het al met prikkels.
Tja, je kunt prikkels negeren, maar zo werkt dat niet. Het komt bij ons ongefilterd binnen in onze hersenen.
Alle zintuigen gebruiken we voor de volle 100% om alles in ons op te nemen.

Ik zal een voorbeeld geven waar ik last van kan hebben.
Ik doe 2x in de week de boodschappen bij de Albert Heijn. Vóórdat ik überhaupt naar de winkel ga ben ik al veel met de winkel bezig. Wat ik nodig heb schrijf ik op een briefje.
Daarna denk ik bijna altijd: "Ik heb totaal geen zin om boodschappen te halen" Geen zin betekent bij mij dat het me moeite kost en dat ik geen prikkels kan verdragen. Geen zin betekent bij mij niet dat ik er spreekwoordelijk met de pet naar gooi of  nonchalant ben, wat wel vaak gedacht wordt als je zegt ergens geen zin in te hebben.
Dus ik ga toch maar naar de winkel, eten komt niet vanzelf hierheen.
In de winkel aangekomen begint het al met al die piepjes van het scannen. Dan heb je nog de kans dat je gekrijs hoort omdat een moeder iets verbiedt aan haar kind.
Verderop staan mensen gezellig te kletsen in het gangpad. Wat voor mij dus niet gezellig is, want dat is afleiding, ik lijk namelijk zo mijn lijstje niet eens bij te kunnen houden. Echt alles wat in de supermarkt gebeurd is voor mij afleidend naar het daadwerkelijke waar ik voor kom: boodschappen halen!
Nog even verder over wat ik nog meer tegenkom.
Dat is dan bij de kassa. Ik krijg altijd zoveel negativiteit over me heen als ik daar sta. Ik kan niet tegen hun snelheid. En toch moet je beleeft blijven en vriendelijk hallo zeggen.
Het liefste zou ik steeds opnieuw willen zeggen: "Scan de artikelen iets langzamer."
Soms krijg je amper de kans om iets op de band te leggen en ze grissen het al bij je weg.
Weet je hoe tevreden ik altijd ben als ik mijn boodschappen weer thuis kan uitpakken? Heel tevreden.
Eindelijk weer een paar dagen verlost van dat karwei.

Dus ja, alleen al dit kost energie. Maar dat schijnt de maatschappij waarin we leven niet altijd te kunnen of willen begrijpen.
Daarom de autismeweek. Verdiep je eens in autisten.
Waarom de dagelijkse dingen net ietsje meer moeite kosten.

En bedenk ook zoals ik niet vaak genoeg kan zeggen (soms moet je gewoon vaak iets herhalen voordat het opgepakt wordt) iedereen is uniek!
Wat de één wel moeite kost is voor een ander wel weer makkelijker.

Vaak verwijd ik de last die ik ervaar van mijn autisme aan de maatschappij, zou het niet veel makkelijker zijn als er minder veranderingen waren, of minder snelheid?
Of dat men minder hoge verwachtingen heeft, bijvoorbeeld als je solliciteert naar een baan?

Als laatste wil ik nog uitleggen wat voor vergelijking ik heb gemaakt om duidelijk te krijgen hoe het werkt met de energie en alle gedachten in het hoofd.

Ik vergelijk me met een oudere laptop. Alles functioneert wel, maar omdat er zoveel op de harde schijf staat gaat alles ietsje langzamer. Opstarten gaat iets minder snel, op het internet zoeken gaat wat trager. En dit kost ook veel energie. Ook loopt een oudere laptop wat vaker vast doordat er veel opstaat
Zo is het ook bij mij. Ik functioneer prima, maar doordat mijn hoofd zo vol raakt met gedachten gaat het iets langzamer, dit kost veel energie. En vastlopen gebeurt bij mij ook als er zoveel prikkels zijn en tot weinig nog in staat ben om te doen.

Bedankt voor het lezen van deze blog. Is er iets onduidelijk, heb je een vraag?
Laat het me dan weten.

Vorig jaar had ik dit gedicht geschreven maar dit jaar is het gedicht weer helemaal van toepassing

NVA staat voor Nederlandse Vereniging voor Autisme